醫病密切溝通 攜手企業響應2022世界血友病日
来源:記者/朱德清 | 作者:編輯 | 發佈時間 :2022-04-19 | 58 次浏览 | 分享到:
世界血友病聯盟為提升大眾對於血友病的關注,將每年4月17日定為「世界血友病日」..................................


        世界血友病聯盟為提升大眾對於血友病的關注,將每年4月17日定為「世界血友病日」,血友病是一種罕見的遺傳性基因缺陷疾病,根據健保署最新年度統計,台灣血友病患者人數約1,000人,其中絕大多數為男性,因血液中凝血因子濃度不足,造成凝血功能異常,患者常在受傷、碰撞時發生血流不止,甚至自發性出血而導致關節腫脹、變形等狀況,因此從小到大,都必須為了避免出血而對生活充滿了限制。


         今年世界血友病日主題「全民可及Access for All」號召全民關注,共同創造一個對病友更友善的環境,也希望病友勇敢動起來,配合預防治療與適度運動,體驗更全面的精彩生活!今年中山醫學大學附設醫院兒童血液腫瘤科翁德甫醫師二度率領院內同仁及病友展開「PK Station全面啟動尬電戰」,首創以電玩對戰概念結合AR科技策劃跨院巡迴互動展,盼邀請民眾共同認識血友病,以實際行動支持,與血友病病友一起體驗生活中的各種可能性。


          兩歲男童在開始學走路時,時常因跌倒而碰撞瘀青,媽媽一開始也不以為意,直到男童走路越來越穩,不會跌倒了,小腿上大大小小的瘀青卻持續出現,媽媽驚覺不對,趕緊至醫師門診就診,仔細檢查後,確定是重度血友病。從此愛好運動的爸爸開始擔心小朋友無法正常的運動與生活。然而在醫師的照顧之下,歷經膝蓋與腳踝反覆出血,每天施打凝血因子的日子,但是家人仍然努力做好預防治療,讓男童可以在學校生活中,跟上同學的腳步,一起上體育課,一起跳大會操,一起參加運動會,讓血友病不再是生活的困擾,勇敢挑戰自己的人生。如今男童已經成為一個帥氣的小男生,在這次的活動中,擔任我們電玩遊戲的關主。


         翁德甫醫師表示,世界血友病日正是希望提升大眾對於血友病的認識,也希望有更多的患者受到其他病友的鼓勵,在積極接受治療的情況下,勇於體驗更為豐富、全面的美好生活。


         過往在治療方式有限及治療觀念不普及的情況下,患者為避免出血,長期缺乏運動習慣或被限制只能從事特定活動,衍生代謝症候群、心肺耐力不足或肌力不足等問題。翁德甫醫師說明,根據研究指出,規律運動的養成對於兒童的生涯發展有著正向的幫助,包括:不易肥胖、健康的生活習慣、生產力較高及慢性病風險低等等,隨著治療技術進步,病友從事運動的觀念也應該與時俱進。


        翁德甫醫師補充,凝血因子好比電池的電量,當病友要從事高強度的活動或運動時,除了平時掌握預防性注射的觀念,並與醫護保持密切溝通,搭配個人化醫療管理輔助工具隨時掌握自身的凝血因子濃度狀況,進行活動安排前,確保自己是以「滿格電」的狀態來迎接高強度運動。不僅能夠降低本身的出血風險,病友也能更安心地享受運動帶來的樂趣,過著與一般人無異的精采生活。


         為響應2022年世界血友病日的主題,中山醫學大學附設醫院院方也特別將院內核醫大樓3樓空橋處打造成「PK Station全面啟動尬電戰」,首創以電玩對戰概念結合AR科技互動裝置,帶領民眾體驗從事高強度運動時所能帶來的樂趣,參與活動的玩家可自行選擇與醫師、名人,或病友進行不同運動項目的對戰,也藉此提升對於血友病的認識。展覽接下來也將前往高雄長庚紀念醫院及林口長庚紀念醫院,最後回到台灣武田總部由企業志工攜手完成,共同響應2022世界血友病