被宣判只能活到五歲的腭裂罕病兒 母親勇敢站出來 盼社會尊重生命
来源:記者/朱德清 | 作者:編輯 | 發佈時間 :2022-08-05 | 27 次浏览 | 分享到:
羅慧夫顱顏基金會自西元1989年12月由羅慧夫醫生創辦,三十三年來秉持著「生命的不完美,可以用愛彌補」的理念,致力於唇腭裂、小耳症及其他先天性顱顏患者包括生理、心理、社會的全人服務...


羅慧夫顱顏基金會自西元1989年12月由羅慧夫醫生創辦,三十三年來秉持著「生命的不完美,可以用愛彌補」的理念,致力於唇腭裂、小耳症及其他先天性顱顏患者包括生理、心理、社會的全人服務,成立至今已給予超過39,411人次窮困顱顏患者醫療費、交通費、幼教補助、課後補助、生活津貼及獎助學金等經濟補助、70,522人次專業社會工作服務,幫助他們接受良好醫療照護並建立自信。


1996年羅慧夫顱顏基金會於臺中市成立中部分會,深度服務中部在地顱顏患者與家庭27年,累計至今已服務在地3,000多個顱顏患者家庭,其中820人次接受醫療補助改變面容、720人次接受經濟補助改善家庭經濟重擔、450人次顱顏青年受到獎助學金鼓勵。


臺中市陳子敬副市長、交通局郭志文主任秘書和交通部臺灣鐵路管理局臺中運務段臺中站羅亦婷長站務主任,蒞臨臺中火車站2樓大廣場,力挺羅慧夫顱顏基金會舉辦的「最初的感動2.0互動展覽−臺中場宣傳記者會」。現場帶領大眾探索生命的可貴,在「不規則的圓形裝置」中看見生命的初始以及在「迷宮裝置」中遇見生命的轉折,一起珍惜生命的可貴。知名藝人夫妻阿弟蕭景鴻&Mei邱馨葦特地南下站台呼籲社會大眾珍惜生命的可貴。


去年,基金會首次向全台父母蒐集孕育生命的感動照片作為展覽,並於台北捷運、台中捷運展出後,深受各地喜愛。今年,擴大舉辦,從「靜態」的攝影展升級為「沈浸式互動」裝置展覽,基金會期盼社會大眾能透過展覽更認識先天顱顏疾病及尊重生命的可貴。愛心廠商「DARLIE 好來」認同基金會理念,捐助新台幣壹百萬元整,指定用於青少年顱顏患者的手術費用及顱顏家庭們的喘息服務,幫助顱顏家庭找回美好自信的笑容,實踐「美好因笑容而來」的品牌核心價值。遠東百貨亦熱情響應,「最初的感動2.0互動展覽」於大遠百新竹店(7/18-8/7)、竹北店(8/8-8/21)以及臺中火車站(7/9 -8/22 )巡迴展出。展出內容豐富精采且深具教育意義,特定週末將同步舉辦親子闖關遊戲,以輕鬆說故事及變魔術的方式帶領孩子探索生命的奧妙及尊重差異,讓逛展的民眾滿載而歸。活動資訊:https://lovefirsttime.imweb.me/ 


臺中市陳子敬副市長號召:「因為疫情,大家的心情都相當緊張和焦慮。『最初的感動2.0互動展覽』讓我們體會到生命的初始,再到生命的轉折,內心被這些故事療癒了,盼臺中市民朋友把防疫做好,撥空來到臺中火車站看展,一起珍惜生命的可貴!每個生命來到這個世界都得來不易。」


新生兒的誕生,對父母來說除了喜悅,還要從零開始學習照顧小生命。然而生下唇腭裂寶寶的家庭,其挑戰不只是照顧,還包括數次的手術、術後照護以及醫療費負擔,更要面臨旁人的異樣眼光及閒言閒語,對於爸媽來說都是煎熬。


藝人夫妻阿弟仔蕭景鴻&Mei邱馨葦回憶初為父母的感動,感性的說:「雖然我們已經擁有三個孩子,但回想起懷他們的時刻,仍是感動!得知這個相當有意義展覽,透過展出45個家庭真實的故事,關懷新手顱顏家庭。我們當然要義不容辭站台支持,期盼中台灣民眾能親身來感受這感動的氛圍,珍惜生命的可貴。」


高齡40歲懷上第三胎的藝人Mei邱馨葦得知生下顱顏孩子的父母更為辛勞,令她心疼與不捨:「每個生命來到這個世界都是多麽得來不容易,將顱顏孩子生下的父母真的很勇敢,因為剛出生的唇腭裂寶寶與一般嬰兒的餵養方式不同,需要使用特殊奶瓶才能順利餵食。不過生下顱顏孩子的朋友不用擔心,只要經過手術修補,就能與一般孩子沒有差別。希望社會大眾可以透過這個展覽認識顱顏孩子,同時學習尊重生命的可貴。」38歲得子的藝人阿弟蕭景鴻也深刻的回憶淚泣:「孩子,是上帝給我們最美好、最幸福的禮物!希望大家可以珍惜生命的可貴,來看看這個展覽,看見生命的堅韌!」


微笑天使宓宓(4歲),患有腭裂及罕見疾病狄蘭吉氏症候群。宓宓媽說:「就算醫生說宓宓只能活到五歲,但是我不想放棄,想用愛陪她渡過每一天。」早產且罹患罕病的宓宓到2歲才完成腭裂修補手術,去年3歲的她進行胃造口手術,臉上終於沒有鼻胃管,營養的補充可以更豐富。雖然出生後才得知孩子患有腭裂及罕病,讓父母措手不及,但媽媽仍堅強起來守護孩子,聯繫上基金會,了解所有照護方式及治療療程,細心照顧宓宓。


「我不在乎別人看孩子的眼光,只想好好照顧宓宓。因為我害怕只是一秒沒注意,我將永遠失去宓宓。」宓宓媽勇敢地分享,無論宓宓的哭聲或笑聲,都是媽媽穩定精神的力量。因為,女兒還在她身邊,還有機會好好摸摸她。


宓宓和媽媽蒞臨臺中火車站展覽現場,期盼中台灣的民眾也能到現場看展覽,一起給予先天顱顏缺陷兒的家庭繼續走下去的勇氣,尊重不一樣的生命,並珍惜生命的可貴,為顱顏孩子建立一個充滿接納與包容的環境。


懷孕是件令人欣喜的事情,家人也充滿期待。然而,基金會也從服務經驗中得知,當發現胎兒為先天顱顏缺陷的寶寶時,許多新手父母在第一時間會猶豫不決,甚至有了中止妊娠的念頭,也會害怕自己無力照顧寶寶,更害怕寶寶長大後可能會因為外表的小小不一樣而遭受外界異樣的眼光。


基金會執行長陳依伶表示:「台灣顱顏醫療技術精湛,孩子經過醫療跟一般人沒有兩樣,而且顱顏家庭不是孤單的,基金會從產檢發現開始提供服務,除了社工專業服務的提供、弱勢家庭的經濟補助外,更有過來人的得福志工家長經驗分享,現在還有新生兒到宅喘息服務,一路相挺相助相伴直到顱顏兒長大成人。」


基金會盼社會大眾能藉由「最初的感動2.0互動展覽」,體會到生命的美好及感動。

「最初的感動2.0互動展覽」全台全巡迴展

展覽期間:2022/07/09-08/22

展覽地點:臺中火車站2樓大廳(售票出入口)400台中市中區台灣大道一段1號


病症姓名年紀備註
腭裂及罕見疾病狄蘭吉氏症候群宓宓4

2021完成胃造口手術。原本完全無法行走,現在可以與媽媽手牽手散步,更能從口腔進食副食品。


唇腭裂家庭到場力挺,與手術前的自己合影,證明台灣醫療手術進步術後沒有不一樣


藝人阿弟蕭景鴻&Mei邱馨葦回憶懷孕時候的感動激動泛淚


被宣判只能活到五歲的腭裂罕病兒,母親勇敢站出來,淚泣盼社會尊重生命


臺中市陳子敬副市長、交通局郭志文主任秘書、交通部臺灣鐵路管理局臺中運務段臺中站羅亦婷長站務主任與藝人阿弟蕭景鴻&Mei邱馨葦、羅慧夫顱顏基金會陳依伶執行長、台中分會古秋容主任一起為顱顏家庭加油打氣